¡Nuevo!

Somos Medicina

SALUD EN UN MUNDO DIGITAL

Usando "la Nube" contra el Cáncer

Computación distribuída Uno de los principios de la Web2.0 y por tanto de la eSalud es el uso de aplicaciones en la nube, herramientas que almacenan nuestra información en data centers de forma que podamos acceder a ella siempre que tengamos conexión a Internet.

El esfuerzo conjunto de varios investigadores europeos ha logrado que los servicios en la nube estén siendo de ayuda para tratar pacientes con cáncer. Siendo esta enfermedad la segunda causa de mortalidad en Europa y una de las más complicadas tenemos un buen número de protocolos que dan seguridad tanto a médicos como pacientes.

Uno de los tratamientos más eficaces contra el cáncer es la radioterapia. Por ejemplo la que aplican los aceleradores lineales que atacan los tumores emitiendo radiación desde diversos puntos y centrándola en la masa. Sin embargo personalizar todos los factores necesarios (dirección, tamaño, duración...) para individualizar el tratamiento requiere mucho tiempo, más si cabe cuando antes de cada nueva sesión deben recalcularse los parámetros.

Se trata de una computación extraordinariamente compleja que requiere muchas horas de procesamiento, de modo que el uso de cada máquina se ve limitado a unos pocos pacientes ya que aunque el aparato está disponible en muchos momentos, no existe posibilidad de utilizarlo. Diagnósticos más rápidos podrían ayudar, pero la capacidad computacional es cara y su instalación aumentaría dramáticamente los costes.

El proyecto BEinGRID ha propuesto una solución para este embudo en forma de red de ordenadores que trabajan en la nube. De este modo un número grande de sistemas pequeños puede realizar de forma distribuida y organizada más trabajo en menos tiempo. El principio es el mismo que utiliza el programa SETI para búsqueda de vida extraterrestre, el usuario instala un pequeño programa que se mantiene abierto en el ordenador, cuando este software detecta que nuestro ordenador está trabajando muy por debajo de sus posibilidades (hemos ido al baño, a preparar un café, estamos comiendo...) empieza a utilizar una parte de la capacidad de procesamiento para realizar determinados cálculos. Finalmente cuando termina de realizar su parte envía sus resultados a un ordenador central que recopila todos los pequeños fragmentos de información ya procesada y los organiza.

Lo brillante de esta idea es que no entorpece nuestro trabajo y hace que empresas sin ánimo de lucro, investigadores sin grandes fondos o proyectos poco reconocidos tengan acceso a una capacidad de procesamiento similar a la de cualquier superordenador de forma prácticamente gratuita en comparación con el coste actual de este procesamiento. Ya se ha aplicado por ejemplo para analizar la estructura de proteínas en el proyecto Rosetta@home.

Lo que han hecho desde RadiotherapyGrid ha sido crear una red de ordenadores que realizan el trabajo de forma distribuida, de este modo se aumenta el tiempo de uso de los escasos aceleradores lineales disponibles ya que el análisis de datos se agiliza a un coste prácticamente cero. Esta red radioterápica proporciona a los hospitales capacidad para verificar los planes de tratamiento y para buscar alternativas basándose en las pruebas de imagen realizadas al paciente, los tratamientos que esté tomando y otras variables.

Por supuesto el tema de la seguridad es uno de los factores esenciales de este proyecto y queda totalmente cubierto ya que ninguno de los ordenadores que conforman la red tiene acceso a toda la información. El ordenador central es el que fragmenta y distribuye estos pequeños paquetes de información que los ordenadores personales reciben, analizan y reenvían.

Otro de los factores que hay que tener en cuenta a la hora de iniciar este tipo de proyectos es la escalabilidad ya que conforme avanzan las técnicas y se mejoran los algoritmos debe existir la posibilidad de aplicarlos a toda la red. Una especie de posibilidad de actualización que también está disponible en BEinGRID.

Red de Radioterapia por computación distribuídaDe momento la empresa que ha creado esta red está buscando cómo obtener un rédito económico. Y aunque en un principio sólo venderán software, no descartan ofrecer servicios completos que incluyan instalación de sistemas en un futuro.

Siendo posible desarrollar este tipo de proyectos con garantías ¿podríamos crear algo así en la Sanidad Pública? La administración pública es propietaria de un número nada despreciable de ordenadores, muchos de ellos conectados en red a un Data Center, tal vez sea utópico pero ¿podría aprovecharse la potencia de esta enorme red ya existente?

De este modo y a un coste cero cada comunidad autónoma tendría en su haber un "superordenador" que podría utilizarse en investigación, medicina... ¿qué os parece la idea?

Mejora Cognitiva por Ordenador en Esquizofrenia

Al igual que en otras muchas áreas de la Psiquiatría, la recuperación cognitiva en la esquizofrenia sigue teniendo más incógnitas que aspectos demostrados. Por ello Dwight Dickinson et col. han desarrollado un programa de recuperación cognitiva mediante ordenador y lo han puesto a prueba en un ensayo clínico aleatorizado con 69 pacientes con desórdenes esquizo-afectivos o esquizofrenia.

El grupo asignado a su programa debía completar 36 sesiones asistidas por ordenador mientras que el grupo de control fue tratado con terapia habitual. Finalmente 61 pacientes cumplieron todos los requisitos y completaron las evaluaciones post-tratamiento por lo que se les incluyó en los análisis por intención de tratar. Los resultados iniciales que se presentan en este estudio evaluaron las mediciones de los ejercicios de recuperación, memoria de trabajo, atención, memoria episódica, velocidad de procesamiento y funciones sociales.

Aunque la recuperación cognitiva mejoraba la realización de los ejercicios de ordenador, los beneficios no se extendieron a las valoraciones funcionales o neuropsicológicas. Por lo tanto la evidencia para este programa sigue siendo mixta.

Así que cabe plantearse dos preguntas ¿se está aplicando el programa bien? ¿es el programa realmente el mejor posible? Si la respuesta a alguna de estas cuestiones es que no, todavía queda mucho trabajo por hacer antes de seguir investigando. Por el momento, desde luego, no parece apropiado utilizar este método para la recuperación cognitiva de pacientes que han sufrido un trastorno psicótico.

Pese a que este estudio no sea muy positivo, el tratamiento de pacientes psiquiátricos con TIC y herramientas informáticas parece cada vez más apropiado tal y como han venido sugiriendo diversos estudios. Tal vez la Psiquiatría y la Neurología sean las áreas médicas que más vayan a aprovecharse de la eSalud y la Medicina2.0 en los próximos años... o puede que no, todavía queda mucho por investigar.

Olvidadas ¿para quién?

Cuando hablamos de enfermedades olvidadas nos referimos a aquellas que tienen una incidencia alta, que se producen mayoritariamente en países en desarrollo y que, a pesar de afectar a millones de personas, su tratamiento es caro, ineficaz o inexistente.

La enfermedad de Chagas, la enfermedad del sueño, la leishmaniasis, la malaria, la tuberculosis o la pandemia del SIDA parecen haber caído en el olvido de la comunidad internacional.

La falta de voluntad política tanto de gobiernos de países ricos como de países afectados, unida a intereses comerciales internacionales y al afán de lucro de grandes empresas farmacéuticas, hacen que el panorama para millones de enfermos sea desolador.

-- MSF; Proyecto enfermedades olvidadas

La eSalud cambiará cosas, pero no todas

Una reciente revisión de cómo las nuevas TIC sanitarias están cambiando rápidamente la relación médico-paciente, Scientific American dedica parte de su artículo a los potenciales contras de la transición.

Sin embargo hay un aspecto esencial que no se tiene en cuenta en este artículo, y es que a muchas personas, el cambio no va a afectarles lo más mínimo. En este aspecto las ideas que expuso el Dr. Bonis durante el evento de Salud2.0 #saludyredes en el que participamos en Madrid el pasado 8 de febrero, resultan muy clarificadoras.

El texto comienza en líneas muy generales y apunta de forma acertada que "con mayor acceoso a la información sanitaria individualizada -ya sea a través de una Historia Clínica Electrónica oficial, una Historia Clínica Personal creada por el paciente o una sesión de mensajería instantánea (chat) con un médico- los roles tradicionales de médicos y pacientes están sufriendo una rápida transición".

Por ejemplo , "pronto más pacientes llegarán a un hospital o a la consulta del médico habiendo revisado su propia historia, con los resultados los más novedosos tests y con artículos recomendados sobre sus problemas de salud. Incluso más individuos podrán evitar esa visita para en cambio enviar un mensaje corto o un email a su proveedor sanitario o consultando una Historia Clínica Personal o una aplicación móvil que responda a sus preguntas".

El escritor va más allá y apunta que "la explosión de datos [...] podría además ser una maldición para los médicos y la industria sanitaria en general". Por un lado, un aumento en la flexibilidad de comunicación entre médicos y los pacientes más comprometidos con la salud aumenta potencialmente las cuestiones acerca de pagos y reembolso de dinero. Y luego está la cuestión de cómo una mayor interacción médico-paciente podría obstaculizar la capacidad del doctor para evaluar a fondo los datos con el fin de realizar un diagnóstico preciso.

Los políticos, sin embargo, deben recordar un probable suceso que el artículo olvida mencionar. Especificamente, mientras un buen número de gente saca partido de las nuevas tecnologías sanitarias para lograr un mayor control de los asuntos que rodean a su sanidad, muchos otros no lo harán. Por una razón, en esta época de la "exuberancia irracional" acerca de los últimos avances tecnológicos, resulta fácil olvidar que no todo el mundo es tan conocedor de los avances técnicos como pueden serlo la mayoría de quienes leen este blog o quienes opinan su expresión en Redes Sociales y otras herramientas de la Web2.0.

Por otra parte, ni que decir tiene que los problemas sanitarios vienen en muchas ocasiones acompañados de dimensiones emocionales a los que la "eficiencia" de las relaciones basadas en la tecnología nunca será capaz de dar cobertura.

En otras palabras, la tecnología será capaz de cambiar muchas cosas para mucha gente cuando se trate de la prestación de asistencia o educación sanitaria. Pero para muchos otros, no habrá un reemplazo aceptable al hecho de conocer y hablar con un médico de verdad cara a cara.

/via HIT will change many things, but not all
-traducido y adaptado-.

Videojuegos en Rehabilitación

Este blog también tiene su conrazoncito geek así que nuestra predilección por todo tipo de noticias sanitarias que incluyan videojuegos, mundos virtuales y unas buenas dosis de innovación es más que notable. Los videojuegos además de mantener la tranquilidad de muchos hogares están ayudando a la ciencia desde el análisis de comportamientos sociales que resultan incomprensibles a primera vista, a las mejoras en la conducta de adolescentes con comportamientos agresivos o investigar en las bases psicológicas del autismo.

Por supuesto otras ramas del sector sanitario se benefician o podrían hacerlo del uso de videojuegos. Uno de los casos más claros es el de la Fisioterapia, resulta mucho más cómodo y entretenido realizar ejercicios de rehabilitación física mientras se juega tal y como podéis ver en el vídeo:


Excitan, aíslan, promueven la competencia, generan agresividad y ahora también curan. La enorme estimulación de reflejos que llega de la mano de los videojuegos se ha convertido en una potente herramienta para mejorar sensiblemente la rehabilitación de pacientes aquejados de estrabismo, autismo, Párkinson o paraplejia.

"Nosotros podemos medir cómo hace la terapia, lo bien que él hace la terapia, cuántas veces hace la terapia y a la larga y en un futuro incluso poder aplicarla incluso desde el domicilio del paciente y monitorizarle desde casa"

"Haces los mismos ejercicios que haces en la camilla con la Fisio pero en vez de estar cinco minutos que ya te aburres pues aquí te puedes pasar media hora y te diviertes bastante"

"No es el sacrificio tan grande de estar por ejemplo haciendo los deberes o haciendo otro tipo de actividades que les gustan menos"

Son muchos los hospitales españoles que apuestan por el poder curativo de los videojuegos, un poder que ayuda a mejorar los movimientos de los pacientes con párkinson o con parálisis, que corrige los defectos de visión de los niños, que mejora los reflejos de los adultos y que ayuda a los autistas a relacionarse con su entorno. La consola se cura en Salud.

/vía sinc

Guías CDC sobre Redes y eSalud

Los CDC son una iniciativa del gobierno estadounidense que, entre otras, tiene la misión de proveer información sobre Salud Pública y seguridad tanto para médicos como para pacientes. Entre sus actividades está pues la publicación periódica de guías de práctica clínica, la última de las que han liberado está centrada en la utilización de banners, redes de microblogging (aka Twitter), vídeo viral, mensajes de móvil o SMS, mundos virtuales (Second Life), animación gráfica y también un capítulo especial sobre cuestiones de seguridad en la Red.

Aunque están diseñadas específicamente para conocer más de cerca las herramientas que nos ofrecen los CDC, podemos extraer conclusiones útiles para aplicar a nuestra vida en el MundoVirtual™. Se trata por lo tanto de las primeras guías que se han hecho públicas para facilitar el manejo de Redes Sociales y las herramientas de la web2.0 tanto de cara a personal profesional como a pacientes que quieran conocer qué puede ofrecerles la sanidad online.

Podéis acceder a ellas y revisarlas en Social Media Tools Guidelines, pero yo os dejo aquí el pdf con el que es tal vez el documento más interesante, la guía sobre mecanismos de seguridad (en su versión 1.1) que os animo a leer:

Infográfico sobre los almacenes de nuestro cuerpo

Curioso infográfico con los más sorprendentes datos sobre honrosos records que posee la gente a la hora de meterse cosas p'al cuerpo. Algunos con el dudoso honor de ser quien más cocaína ha ocultado en su interior, otros con algún logro un poco más interesante como aquel que logró apagar más de medio centenar de antorchas en su boca durante un solo minuto


16 cucarachas de Madagascar en la boca
68 antorchas apagadas con la boca en un minuto
7,75 pintas imperiales de cerveza en 5 minutos
69 centímetros de sable (record femenino)
65 huevos hervidos
22 escorpiones vivos en 20 segundos
Bolas de billar, un cubo de Rubik y medio dolar
3 cebollas en 1 minuto
6005 piercings (y subiendo) en total ~3kg de metal
3,36 kilogramos de cocaína (136 paquetes) en el estómago
9 toneladas de metal a lo largo de su vida

Lo pongo en la categoría "Humor" por no crear una nueva "Maneras estúpidas de jugarte la vida". Lo vi en el blog de Jay Parkinson

La carrera de lo pequeño

En la escalada hacia la telemedicina, la atención inmediata y el acceso global a la sanidad está pisando fuerte la creación de dispositivos portátiles. Al estilo de los cambios de mercado que han ocurrido ya en la informática, en Medicina está empezando a dominar una especie de fiebre por lo pequeño, ligero y portátil.

el más pequeño La mHealth o salud en el móvil es la expresión cada vez más patente de que ese proceso de inmediatización está llegando a la Sanidad. Cada vez vemos más gadgets o apartitos al estilo del ecógrafo portátil VScan o el microscopio (más pequeño y más ligero) recién inventado y que ha desencadenado de este artículo. Si bien esto supone beneficios para determinados aspectos y situaciones concretas, los negativos también son importantes. Aumento de costes, fiabilidad de las herramientas, aprendizaje de nuevas técnicas...

En definitiva, una carrera para ver quien inventa lo más de lo más de la que se esperan obtener ingentes beneficios económicos. ¿Acabarán los médicos contagiados por esa imperiosa necesidad geek de tener lo último, antes que nadie sin importar cuánto cueste? ¿sabremos guardar las maneras y echar el freno en determinados aspectos?

Pueden dejar de curar

Antibióticos pueden dejar de curar Los últimos datos del Eurobarómetro han sacado a la luz un alarmante consumo de antibióticos en nuestro país. Más de la mitad de nuestros conciudadanos han tomado antibioterapia durante el pasado año, un 13% por encima de la media en la Comunidad Europea. ¿Es necesario tanto antibiótico?

Ese 53% de entrevistados que refirió consumo de antibióticos en 2009 un 8% los tomó sin prescripción médica. Pero descontando ese porcentaje, superior también al de la media europea, en cuanto a uso no prescrito, seguimos tomando demasiados. ¿Se prescriben antibióticos de forma irracional? ¿es mayor la proporción de quienes los toman sin prescripción?

Por supuesto, por si alguien lo dudaba, a mayor abuso de antibióticos (sobre todo si se hace sin control médico) mayores resistencias, de ahí que seamos también el país líder en bacterias resistentes al tratamiento mientras que en Holanda tienen unas tasas mucho menores.

A falta de datos sobre consumo real de antibióticos en nuestro entorno os dejo con los datos del Eurobarómetro que he conseguido gracias al médico pediatra José Cristobal Buñuel Álvares (Pediatría basada en Pruebas):

Datos específicos de nuestro país del Eurobarómetro sobre resistencia antibiótica:

El éxito de la Historia Clínica Electrónica

No me cansaré de repetir que la HCE es una herramienta excelente para mejorar el Sistema Sanitario. Del mismo modo, seguiré insistiendo en que es necesario tener en cuenta determinados factores técnicos y humanos a la hora de implementar estos sistemas ya que generalmente requieren cambios en el proceso laboral del personal sanitario. Este puede ser uno de los motivos principales por los que incorporar este tipo de programas a la Sanidad resulta tan costoso -en tiempo y dinero-.

Una investigación en 28 hospitales de la Premier Healthcare Alliance (hospitales sin ánimo de lucro de los EE.UU.) ha desvelado cuales pueden ser los factores más importantes para lograr el éxito a la hora de incorporar la Historia Clínica Electrónica al trabajo del médico y los demás profesionales del sector Salud.

Entre estos factores reseñados en el estudio se encuentran:

  • Los cambios necesarios deben argumentarse con más que asuntos puramente económicos. No hay esperanza de lograr una integración exitosa si no se involucra personalmente a cada uno de los individuos que prestan la atención sanitaria. Las nuevas maneras de trabajar y los cambios que requieren deben presentarse como algo más que una iniciativa de innovación tecnológica.

  • La comunicación debería empezar desde el planteamiento inicial del cambio hasta la puesta en marcha final, incluyendo diferentes vías de contacto, e-mail, boletines e incluso reuniones cara a cara.

  • El equipo encargado de la implantación debe involucrar a médicos, enfermeras y otros usuarios de la herramienta para proveerse de ideas sobre el diseño, las rutinas de trabajo y la asistencia.

  • En vez de dar aburridas charlas sobre el software instalado debe fomentarse el aprendizaje práctico del funcionamiento del sistema de HCE.

  • Debe quedar claro cómo se reportarán las incidencias relacionadas con fallos de seguridad.

  • Hay que aclarar qué tipos de comunicación deberá proveer el sistema tanto la comunicación formal como informal.

Absorbido por el ordenador Una nueva prueba de que es necesario crear canales de comunicación con los usuarios del producto (médicos, enfermeras, auxiliares...) y que sus demandas sean escuchadas y tenidas en cuenta. Algo que lamentablemente en nuestro entorno no parece muy frecuente y para lo que ya hemos dado alguna solución. Así que quien quiera entender que entienda y quien no, que recorte gastos.

Perder la Ética

Jack Cassell Doctor MD Desde hace años la Medicina se fundamenta sobre una base ética de respeto hacia el paciente. En la práctica estos principios bioéticos quedan bastante bien representados en la Declaración de Lisboa aprobada por la WMA en el año 1981 y revisada en 1995.

El primero de los principios bioéticos sobre los que se debe regir la relación médico-paciente está planteado así:

1.- Derecho a la atención médica de buena calidad

a.- Toda persona tiene derecho, sin discriminación, a una atención médica apropiada.

b.- Todo paciente tiene derecho a ser atendido por un médico que él sepa que tiene libertad para dar una opinión clínica y ética, sin ninguna interferencia exterior.

c.- El paciente siempre debe ser tratado respetando sus mejores intereses. El tratamiento aplicado debe ser conforme a los principios médicos generalmente aprobados.

d.- La seguridad de la calidad siempre debe ser parte de la atención médica y los médicos, en especial, deben aceptar la responsabilidad de ser los guardianes de la calidad de los servicios médicos.

e.- En circunstancias cuando se debe elegir entre pacientes potenciales para un tratamiento particular, el que es limitado, todos esos pacientes tienen derecho a una selección justa para ese tratamiento. Dicha elección debe estar basada en criterios médicos y debe hacerse sin discriminación.

f.- El paciente tiene derecho a una atención médica continua. El médico tiene la obligación de cooperar en la coordinación de la atención médicamente indicada, con otro personal de salud que trata al paciente. El médico puede no discontinuar el tratamiento de un paciente mientras se necesite más tratamiento indicado médicamente, sin proporcionar al paciente ayuda razonable y oportunidad suficiente para hacer los arreglos alternativos para la atención.

Lamentablemente entre la clase médica también hay enfermos, en este caso enfermos de intolerancia, psicopatía o vaya usted a saber de qué. Normalmente no entro en juegos políticos, ni religiosos; no es ese el sentido de este blog.

Este es el cartel que colgó un urólogo de Florida en la puerta de su consulta:


Si votaste por Obama...
busca cuidados urológicos
en alguna otra parte


Los cambios en tú sanidad
comienzan ahora
no en cuatro años

El tipo en cuestión se llama Jack Cassell y sinceramente me alegraría sobremanera que finalmente algún tribunal le retirase la licencia para ejercer. No porque a mi que caiga bien Obama, sino porque este sujeto es un peligro. A saber cómo tratara a los pacientes dentro de su ámbito privado cuando de cara al público vulnera de forma tan flagrante todos los aspectos éticos de la relación médico-paciente.

Yo personalmente no quiero que la Medicina se pueda identificar con individuos como Jack Cassell, me pregunto si realmente todavía existen médicos como los de la Alemania Nazi y si el bueno de Jack será uno de ellos. Por cierto, no se os olvide su cara, por si algún día necesitáis un urólogo y se os cruza por la calle, no vaya a ser que se os ocurra mencionarle que sois socialistas y os haga "un trabajito" en los bajos.

Lo más impresionante es que los medios de comunicación americanos en vez de mostrarse contrarios a la actitud del médico en cuestión, les ha dado por preguntarse si lo que hace es posible o no. La legalidad en este caso no debe ser impedimento para que reciba una expeditiva amonestación.

Breve reseña: eHuman Craneal Nerves

De vez en cuando me gusta presentaros alguna de las aplicaciones que están haciendo que la Medicina móvil o mHealth gane terreno. En la AppStore de iTunes, donde podéis conseguir todo tipo de aplicaciones para iPod, iPhone e iPad encontramos, por supuesto cientos de aplicaciones relacionadas con la Salud.

Nervios craneales
Ya hemos comentado las aplicaciones más interesantes para realizar búsquedas bibliográficas en el móvil y también otras que cumplen diversas funciones. Esta aplicación de eHuman es altamente específica. Se centra en darnos una visión completa de los pares o nervios craneales y los agujeros de la base del cráneo, una parte esencial de la anatomía humana. La mayoría de los lectores de este blog habrán tenido que memorizar nombres, funciones, trayectos y patología asociada a estos nervios tan especiales.

Gracias a eHuman Craneal Nerves podremos hacer esta tarea en un entorno interactivo, con una gran calidad de imágenes y de forma completamente visual. Creado desde una reconstrucción en 3D a partir de una TC de alta definición, permite controlar la transparencia y seguir el trayecto de cada nervio. Además tenemos siempre a mano una pestaña con toda la información sobre el par craneal que estemos revisando. Está disponible en la AppStore por 4,99$ y podéis consultar la web oficial para más información

Recopilando iniciativas de Salud Open Source

Carlos Luis Sánchez Bocanegra, miembro de la FeSalud en calidad de colaborador TIC, firma un articulo recientemente publicado en RevistaeSalud.com en el que se recopila una gran cantidad de software de código abierto organizado por temáticas:

Desde mi incorporación a este grupo (FeSALUD – Fundación para la eSalud) hemos tenido un fuerte interés en tratar de obtener un mapa global de apliccaciones/framework libres, de esta forma llevamos construyendo redes (redes.epesca.org) para comunicarnos y crear sinergias que permitan saber que se hace, como se hace y sobre todo que hay por hacer.

Sirva este documento como un reflejo de lo que pensamos un mapa global de salud open source en el que invitamos al lector a participar en la red social y poder mejorar y ampliar, para ello se puede modificar la página, ésta es una recopilación recogida de varias web y por las que espero que entre todos construyamos un mapa completo de aplicaciones libres relativas a la e-salud.

Carlos Luis Sánchez Bocanegra; RevistaeSalud.com Vol. 6, Nº 22, 2010

Además de la gran cantidad de herramientas listadas por Sánchez Bocanegra, en la web Medical Free/Libre and Open Source Software podéis encontrar infinidad de proyectos ordenados alfabéticamente, por especialidad, por popularidad, etc.

Os copio parte de la lista:

# Facturación

  • FreeB

# Investigación Clínica

  • Cancer Biomedical Informatics Grid™

  • Caisis

  • Jumper 2.0

  • MIX

  • OpenClinica

  • Open Infrastructure for Outcomes

  • Facturación

  • PyEPL

  • R Project

  • EpiTools

  • Surveillance

  • SOFA

# Herramientas DICOM

  • Charrua DICOM Toolkit

  • dcm4che

  • DCMTK - DICOM Toolkit

  • dicom3tools

  • dicom4j

  • dinifti

  • DVTk - DICOM Validation Toolkit

  • GDCM (Grassroots DiCoM)

  • niftilib

  • openDICOM.NET

  • Utilities for Patient Data Exchange (UPDE)

# Servidores/Visores DICOM

  • Aeskulap

  • CDMEDIC PACS WEB

  • Conquest DICOM software

  • ClearCanvas

  • ImageJ

  • Java Light PACS Viewer

  • Kradview

  • OsiriX Imaging Software

  • OpenSourcePACS

  • OSPACS

  • PGCTN

  • RT_Image

  • Stratos viewer

# Gestión de Incidentes y Desastres

  • Real-time Outbreak and Disease Surveillance (RODS)

  • Sahana

  • TriSano

  • Zyxware Health Monitoring System

# Historia Clínica Electrónica

  • CHITS

  • ClearHealth

  • CottageMed™

  • DHIS 2

  • FFEHR

  • HOSxP

  • IndivoHealth

  • MedClipse

  • Medical

  • Med’In Tux

  • MirrorMed

  • OpenEMR

  • OpenMRS

  • OpenVista

  • OSCARMcMaster

  • PatientOS

  • Tolven Health Record

  • Ultimate EMR

  • WorldVistA

# Herramientas HL7

  • HAPI

  • HL7v3 Test Harness

  • NHapi

  • Perl HL7 Toolkit

  • QuickViewHL7

  • Ruby HL7

# Gestión Hospitalaria

  • CARE2X

  • Hospital OS

  • Mediboard

  • Open Hospital

  • OpenMEDIS

  • TurnHos

# Herramientas de integración / Middleware

  • Bots

  • Dataserver

  • Laika

  • Mergence

  • mirth

# Laboratorios

  • Bika LIMS

  • OpenELIS

  • YaNuCa

# Gestión sobre las Buenas Prácticas

  • eleMental Clinic

  • Elexis Praxisprogramm

  • FreeMED

  • Freemed-YiRC

  • GNUmed

  • OpenTAPAS

  • Res Medicinae

  • SQL Clinic

# Radiología

  • MARiS

# Procesado de la señal

  • BioSig

  • FSL

  • Octave

  • Lipsia

  • ODIN

  • PyMVPA

# Telemedicina

  • IPath

  • Xebra

# Visualización

  • 3D Slicer

  • AMIDE

  • BioImageXD

  • BrainVISA

  • CTSim

  • DeVIDE

  • Drishti

  • Endrov

  • Gwyddion

  • ITK

  • ITK-SNAP

  • MITK

  • Ogles

  • OpenMS

  • ParaView

  • TEMPO

  • VTK

  • Voreen

  • (X)MedCon

# Otros

  • Debian-Med

  • EGADSS Decision Support System

  • iHRIS Software Suite

  • Open eHealth Foundation

  • OpenEMPI

  • Open Healthcare Framework

# Salud Pública y Cuidados

  • Epi Info

  • EpiSPIDER Geographic information systems

  • iDART

  • influsim

  • OpenELIS

  • OpenEMed

  • Sispread Epidemic

  • TriSano

SomosMedicina 16/IV/10


SomosMedicina 16/IV/10
Cargado originalmente por SomosMedicina
No hay mejor manera de presentarse a uno mismo que con sus propias palabras.
En el mundo de los blogs esto es algo tan literal como la imagen que podéis ver en este post.
Tercera edición de nuestra Nube de conceptos. Ya tenemos cinco ediciones, puedes consultar la primera y la segunda, tercera y la cuarta

Buscador de blogs sanitarios 'Salud en Red'

Hace un par de días y con un simple tweet a través de nuestra cuenta en Twitter anunciábamos el lanzamiento de 'Salud en Red' un buscador personalizado que permite encontrar resultados sanitarios online centrados, de momento, en los blogs recogidos dentro de nuestra recopilación de blogs sanitarios activos y en español.

Desde la publicación de esta lista hemos visto cómo la blogosfera sanitaria despertaba, dejaba los nichos cerrados y se volvía accesible a todos los "profanos" en la materia. Ahora, gracias a este buscador, queremos aprovechar el potencial de la información recogida en estos casi 300 blogs. Los contenidos que podemos encontrar gracias a este buscador son, en su mayoría, escritos por profesionales sanitarios (medicina, enfermería, fisioterapia, gestores...) que han dedicado muchas horas de tiempo libre a compartir sus conocimientos de forma totalmente altruista. Esta es nuestra manera de agradeceros todo ese trabajo.

Salud en Red buscador sanitario online Un buscador sencillo y práctico al que espero que deis mucho uso, por el momento ya habéis realizado más de cien búsquedas a través del mismo. Si queréis encontrar un artículo de un determinado blog, si queréis encontrar información de primera mano sobre el manejo de un determinado fármaco o sobre el último encuentro digital de la blogosfera sanitaria sólo dirigíos a http://buscador.somosmedicina.com y encontradlo.

Además de cara al verano iremos anunciando nuevas actualizaciones como incorporación de redes sanitarias, Medicina Basada en la Evidencia y alguna que otra sorpresa más. Por de pronto, si quieres ayudar a hacer el buscador un poco más grande estamos buscando un logotipo adecuado ¿ideas?

Documentales sobre Autismo: Niños como los demás

El tercero de los documentales sobre el autismo que he querido traeros a raíz del Día Mundial del Autismo celebrado el pasado 2 de abril. En este caso nos sumergiremos en el sistema educativo del Spa School un centro donde conviven niños con patología de espectro autista, incluyendo síndrome de Asperger, autismo, TDAH, etc.

Condensando un mes de estancia y seguimiento de cuatro de los niños internados, el director consigue hacernos partícipes de las contradicciones que reinan en la psique de estos pacientes. Un brillante ejemplo de Medicina Narrativa del que podemos extraer una gran cantidad de conocimientos sobre este abanico de patologías y que nos ayuda a sentir una empatía mayor hacia este colectivo tan repudiado durante siglos.

Intentaremos comprender por qué determinadas situaciones alteran el comportamiento de estos chicos y qué tipo de medidas se toman para ayudarles a enfrentarse a elementos cotidianos que para ellos suponen un gran reto. Autocontrol, expresión de sentimientos, razonamiento de actitudes... son tareas complicadas para quienes padecen espectro autista.

Genial «Niños como los demás»; Jonathan Smith (2005).

Podéis ver los otros dos documentales ya publicados en: «Autismo, todo un Mundo» y «Documentales sobre Autismo: Estoy junto a ti»

¿Qué hay en la Web? (12-04-2010)

Google Data ExplorerSynaptica nos acerca el Google Data Explorer un intento de la empresa del buscador para gestionar y analizar datos públicos de forma atractiva. Una nueva forma de procrastinación aunque tal vez podamos encontrarle alguna utilidad práctica. En cuanto a datos sanitarios, podemos juguetear con ETS, prevalencia de cáncer, esperanza de vida. Todo ello ajustado por sexos y con bastante detalle.


La lista de blogs sanitarios activos en español pasa a ser un documento Google Docs colaborativo de forma que cualquiera pueda incorporar a ella los blogs que no estén incluidos. Es una forma más de abrir la blogosfera sanitaria y pediros a todos que hagamos un esfuerzo por establecernos como núcleo importante dentro de la Web 2.0. Por lo tanto hago un llamamiento a todos quienes estáis detrás de esos 287 blogs que incluidos a día da hoy para que juntos sigamos enriqueciendo el tejido actual de la presencia sanitaria en la Red.


IntraMed nos propone una re-lectura en clave psiquiátrica del clásico de Conan Doyle, «Sherlock Holmes». Un personaje excéntrico, movido por la razón y con intereses obsesivos. Podría adivinarse alguna patología, pero ¿fue un personaje creado de la nada? Arthur Conan Doyle fue uno de los primeros en traer a la literatura el síndrome de Marfan ¿quería también mostrarnos alguna enfermedad en el detective más famoso de la ficción?


Lectura recomendada: un tema que está alzando la voz en los últimos meses es el de las enfermedades emergentes y los cambios en la epidemiología debidos al cambio climático. Emily K. Shuman analiza los principales factores en un artículo de perspectiva para el NEJM.1


Web de Interés Sanitario

Hace tiempo que esperábamos para Somos Medicina una de las acreditaciones más importantes en el ámbito de la blogosfera sanitaria. Gracias al esforzado trabajo del equipo de PortalesMédicos.com por fin podemos añadir a nuestra lista de galones la consideración como Web de Interés Sanitario:

Estimado/a Aitor Guitarte:

Nos complace comunicarle que el Comite Evaluador de PortalesMedicos.com ha concedido la acreditacion WIS (Web de Interes Sanitario) a la web Somos Medicina.

Le rogamos disculpe la tardanza en la evaluacion de su solicitud, pero la concesion de acreditaciones WIS se ha visto interrumpida debido a la remodelacion de la seccion que acabamos de inaugurar. Con mas de 500 webs acreditadas y cuando se cumple el segundo aniversario de su creacion, el sello WIS se ha convertido en un referente entre las webs sanitarias, y con esta renovacion de la seccion pretendemos dar mas agilidad al tratamiento de las solicitudes de acreditacion y mas difusion a las webs que obtengan nuestro sello.

Le informamos que ya puede incluir en su web el logotipo acreditativo de dicha distincion, para la difusion de este dato entre sus usuarios.

Puede elegir, entre varias modalidades de logo, la que mas se ajuste al formato de su web. Al final de este mensaje incluimos 10 codigos, correspondientes a los 10 logotipos autorizados que figuran en la pagina.

Ademas, la concesion de este sello conlleva la creacion de una pagina web incluida en PortalesMedicos.com, que certifica la acreditacion obtenida y en la que se recoge mas informacion sobre la web, para un mayor conocimiento de la misma entre los visitantes de PortalesMedicos.com.

Esperamos que este servicio de PortalesMedicos.com le sea de utilidad y le invitamos a comunicarnos cualquier comentario o sugerencia.

Atentamente,

El equipo de PortalesMedicos.com

Pulse para ver el Certificado de Web de Interes Sanitario

Web de Interés Sanitario

"Bullying" en Internet y sus consecuencias

Internet es una extensión de nuestras actividades en el MundoReal y si bien puede resultar de gran utilidad para determinados pacientes, otros ven como los problemas cotidianos siguen acechándoles en la Red. Los niños acosados por sus propios compañeros también tienen que sufrir la intransigencia y la violencia más allá de las aulas. Concretamente las redes sociales y el teléfono móvil son herramientas frecuentemente utilizadas por los maltratadores.

Cyber-Bullying el acoso escolar en InternetLa sensación de anonimato e impunidad propiciada por el entorno virtual lleva a los niños acosadores a envalentonarse con la falsa idea de seguridad que les proporciona la Red. Este comportamiento crea nuevos métodos de maltrato que pueden unirse a los que ya se daban en la escuela. Las formas de este ciber-acoso son diversas:

  • Divulgación de imágenes/vídeos no autorizados: el acosador utiliza servicios de alojamiento o las propias redes sociales para subir fotografías comprometidas (manipuladas o no) que con frecuencia incluyen actos de maltrato a los que previamente ha sometido a la víctima. Estas capturas suelen ser realizadas por terceros cómplices.

  • Altas no deseadas: un grupo de acosadores da de alta un perfil de la víctima en una determinada página web con la intención de difamarla y ridiculizarla. Es especialmente sangrante cuando se trata de web en las que pude valorarse el aspecto físico de la víctima, en estos casos otros alumnos son partícipes del maltrato emitiendo votos negativos y a través de comentarios hirientes.

  • Usurpación de identidad: unido al punto anterior, puede darse también una usurpación de identidad de forma que se utilice el perfil falso para provocar e insultar. En este caso el acosador busca enfrentar a la víctima con terceras personas.

  • Difusión de datos privados: teléfono móvil, correo electrónico, dirección, etc. son datos privados a los que el acosador suele tener acceso y que puede divulgar por la Red e incluso utilizarlos para dar de alta a la víctima en servicios no deseados de forma que esta quede expuesta. En este contexto también se da el envío de SMS y correos electrónicos con amenazas o frases intimidatorias.

  • Rumores dañinos: el maltratador publica rumores falsos sobre el acosado, más o menos elaborados, con el objetivo de ponerlo en ridículo o enfrentarlo a terceras personas. Habitualmente se busca que otros tomen represalias contra la víctima.

Lo advertía el Pediatra Curtido allá por el 2008, las consecuencias del ciber-bullying son tanto o más importantes que las del maltrato físico que ya conocemos. Las cifras así lo demuestran, el 40% de los niños de 12 años lo ha sufrido (46% ellas y 36% ellos) y la tendencia a la depresión o la ansiedad en estas víctimas es mayor.

Los casos más trágicos han aparecido desde comienzos de esta década en los Estados Unidos, aunque por aquí también hemos tenido unos cuantos. La sensación de depresión, la ansiedad ante la idea de acudir al colegio, la vergüenza y la impotencia llevan a que hasta una cuarta parte de los acosados tengan ideas suicidas.

Pero no sólo el acoso directo es peligroso, los niños más jóvenes son también los más vulnerables a otro tipo de acoso silencioso: el aislamiento o vacío online. Un curioso estudio británico ha sugerido que los niños de ocho-nueve años pueden ser más propensos a ver amenazada su autoestima cuando son excluidos de un grupo virtual. Este ostracismo virtual es quizás la forma más frecuente de bullying online y tiene una potencialidad dañina igual al acoso directo.

En cuanto a los colectivos más vulnerables y que son más frecuentemente acosados, también lo siguen siendo en Internet. Los adolescentes no-heterosexuales (Lesbiana, Gay, Bisexual, Transexual) y sus amistades son víctimas habituales del ciber-bullying. Lo más grave es que un estudio llevado a cabo en la Universidad de Iowa ha encontrado que tienen miedo de contárselo a sus padres ya que piensan que no les creerán; además un 55% opina que sus padres no sabrían como ayudarles y lo mismo con la escuela.

Quieren [los estudiantes LGBT] que sus historias sean contadas. Quieren que la gente sepa por lo que están pasando, pero no quieren las repercusiones de ser acosados."

-- Robin Cooper, coautor de la tesis.

Tal y como hemos mencionado, Internet no es el origen de esta lacra, no debemos buscar chivos expiatorios; el ciber-bullying viene generalmente acompañado y precedido de un acoso en el ámbito escolar. Si queremos buscar culpables deberíamos empezar a mirar hacia nosotros mismos, estoy cansado de oír que "los niños de hoy en día lo tienen todo mascado" o que "con Internet estos niños cada vez maduran antes". Lamentablemente, la despreocupación, la ingenuidad de los padres y la falta de conocimientos informáticos de estos hace que lo los adolescentes se enfrenten sólos -y cada vez antes- a una realidad abierta y accesible en la Red.

Vistas las respuestas del estudio de Cooper, el temor de los niños a la incomprensión por parte de los padres y la idea de que ni estos ni el colegio pueden hacer nada para arreglar la situación son los mayores problemas. Es esencial identificar a las víctimas y hablar con ellas, hacerles entender que este problema es también un problema que les concierne. En el colegio las discusiones grupales sobre el tema, el debate abierto y establecer unas pautas claras de actuación son de gran ayuda.

En cuanto a los maltratadores, no suele ser efectiva su criminalización, el castigo o la humillación ya que finalmente redunda en un espíritu de venganza. Lo realmente esencial es el diálogo y generar un debate que proporcione al acosador los razonamientos necesarios para comprender la crueldad de sus actos. El trabajo más importante que queda por hacer es el de dar a los padres y educadores las herramientas con las que trabajar ya que en muchas ocasiones, aunque se tenga conocimiento de una situación de maltrato no se conocen las pautas que deben seguirse y se toman medidas contraproducentes.


Documentales sobre Autismo: Estoy junto a ti

En 1943 Leo Kanner explicaba el autismo como un trastorno debido al comportamiento de padres y madres emocionalmente fríos que provocaban una retracción emocional en sus hijos. Aunque afortunadamente hemos avanzado mucho en el conocimiento de esta enfermedad y dicha hipótesis ha sido totalmente descartada, cientos de padres han sido estigmatizados a raíz de este diagnóstico señalador y culpabilizante.

Para redimirse Leo Kanner redactó «En defensa de las madres», un libro que pretendía reparar el agravio causado a las que en su momento etiquetó como madres nevera. Pero no fue el único que tuvo que pedir disculpas, incluso hoy en día seguimos encasillando a los niños con autismo basándonos en los muchos mitos sobre esta enfermedad que existen.

Con el documental «Estoy junto a ti» se quiere desterrar para siempre el concepto de padres frigorífico a través de los casos de diferentes pacientes con autismo; del tratamiento, apoyo y amor que han recibido. 57 minutos de emotividad de la mano de quienes mejor conocen esta enfermedad y sus implicaciones tanto sociales como personales.

Bien «Estoy junto a ti»; David E. Simpson (2003).

Videograbación de consultas

Las herramientas de grabación de vídeo se han extendido en los últimos años gracias a su coste cada vez menor. Aunque la técnica de aprendizaje mediante el uso de vídeos se aplica a la Medicina desde hace muchos años, es hoy cuando podemos utilizarla sin que suponga un coste añadido al proceso formativo habitual. En ese sentido se expresaba Manuel Batalla, uno de los encargados del blog del C.S. Rafalafena:

Como he mencionado, el vernos (a nosotros mismos) pasando consultas reales delata una serie de actitudes y comportamientos que sería imposible apreciar de otra manera y que en muchas ocasiones, son susceptibles de mejora." #

Y no sólo está en lo cierto, además de ser una excelente herramienta para la formación y la mejora en la práctica médica los pacientes se beneficiarán directamente de la videograbación. Según un estudio llevado a cabo en Noruega la grabación de las entrevistas clínicas con pacientes que sufren demencia mejora el conocimiento sobre las necesidades reales de los pacientes y mejora la atención que reciben.

El problema del sistema actual reside en que el aprendizaje teórico no prepara a los alumnos para el trabajo con pacientes. Sin embargo cuando llegan al periodo de residencia deben enfrentarse por si mismos a la anamnesis y a la atención cara a cara. Hoy por hoy se valora la calidad de la entrevista en función de los datos que el médico es capaz de obtener, sin embargo resulta tanto o más importante la forma en la que esta es realizada. La grabación en vídeo puede así suplir las carencias de un método y servir de paso intermedio desde las aulas a la consulta.

Aunque hablo de médicos, también las enfermeras pueden beneficiarse de la videograbación, tal y como ha propuesto Julian Barratt en un reciente artículo publicado en Nurse Education in Practice donde aporta las siguientes ventajas de este método:

  • Es un sistema que permite un empleo flexible de la supervisión del tiempo.

  • Permite rectificar errores en el procedimiento y los protocolos (refiriéndose al OSCE).

  • Posibilita reutilizar las mismas grabaciones con distintas cohortes de estudiantes.

  • Pueden ponerse las grabaciones a disposición de los alumnos con emisión en directo (streaming) o compartiéndolos a través de sitios específicos (icyou, vumedi, medting, etc.) y entornos de aprendizaje virtual (Second Life).

Breve reseña: AgoraSanitaria.com

logotipo del Portal de formación sanitaria continuada AgoraSanitaria.comUn espacio virtual promovido por los Colegios Oficiales de Farmacéuticos de Madrid y Barcelona dirigido a la formación continuada del farmacéutico y el profesional sanitario.

Ágora ofrece cursos de formación continuada acreditada y la información más relevante del sector salud con el objetivo de garantizar la competencia del profesional sanitario y contribuir a la mejora de la atención al paciente.

Nacida de un convenio entre ambas instituciones pretende dar respuesta a las necesidades formativas del sector sanitario en forma de cursos online. Surge con pretensiones, sentar precedente en la manera de llevar a cabo actividades de formación continuada y convertirse en referente en cuanto a formación innovadora.

Posiciones sobre la Troncalidad: CEEM

El pasado 29 de Marzo el Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina se reunió en Madrid con representantes de Ministerio de Sanidad con la intención de aclarar y llegar a acuerdos sobre los plazos que van a preceder a la toma de cualquier decisión sobre la aplicación del Sistema de Troncalidad en el periodo de formación de los MIR.

Os copio la nota de prensa emitida por el CEEM horas después de la reunión:

El pasado lunes, 29 de marzo, se celebró una reunión entre representantes del Ministerio de Sanidad y Política Social (MSPS), el Consejo Nacional de Especialidades en Ciencias de la Salud y el Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina (CEEM) con el objetivo de compartir inquietudes e intentar acercar posturas en torno al borrador de propuesta de troncalidad.

La reunión tuvo lugar en el marco de encuentros que el CNECS está celebrando con los implicados y afectados por la reforma de la formación especializada (especialidades, decanos, Consejo de Médicos, estudiantes). Por su parte, el Ministerio ratificó los plazos que barajábamos desde el CEEM, haciendo hincapié en su intención de lanzar el proyecto con el mayor consenso posible y, para ello, en las diferentes fases previas a su aprobación como norma (lo cual será un proceso de meses) van a existir numerosas ocasiones en las que podamos aportar nuestra opinión.

El CEEM expuso de forma clara el malestar y preocupación general existentes en las facultades con respecto a la troncalidad, y las principales objeciones de los estudiantes al documento-propuesta; en especial, al sistema de elección de especialidad en el segundo año y limitado a la propia unidad docente donde se realizó el tronco y a la prueba externa de final de tronco, puntos que los estudiantes de Medicina de nuestro Estado no estamos dispuestos a admitir.

Como conclusión, y dentro del clima de diálogo y búsqueda de acuerdo que el Ministerio plantea y los estudiantes recogemos, se acordó mantener otra reunión en la que desarrollar estos puntos en las próximas semanas. Además, hubo pleno acuerdo en destacar la importancia de la Asamblea General del CEEM que se celebrará del 21 al 24 de abril en Albacete, en la que los representantes de los estudiantes de Medicina de las 35 facultades elaboraremos nuestro documento final sobre troncalidad que será inmediatamente enviado al Ministerio para su toma en consideración antes de la redacción del Real Decreto.

A la reunión asistieron, por el MSPS, Alberto Infante, Director General de Ordenación Profesional, Cohesión del Sistema Nacional de Salud y Alta Inspección y Juan Antonio López Blanco, Subdirector General de Ordenación Profesional. Por el CNECS asistió el Presidente, Alfonso Moreno. Por el CEEM asistieron Lucas de Toca, Presidente e Íñigo Noriega, Coordinador de la Zona III.

Atentamente, Blas Durán Meléndez
Responsable del Área de Prensa del CEEM
--
CEEM - Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina
www.ceem.org.es

¿Qué hay en la Web? (05-04-2010)

¿Qué hay en la Web? revisión periódica de Somos MedicinaWayfinder Solution es la propuesta de NCR para mejorar los puntos de información de los centros sanitarios de gran tamaño (hospitales de referencia, complejos asistenciales...). Además permite modificar datos de filiación o comprobar citas pendientes. Según sus creadores se trata de llevar los avances que ya existen en los aeropuertos a la hora de automatizar procesos de check-in para aplicarlos a la medicina.


Los pacientes reciben a través de Internet información, apoyo, asesoramiento y consejos prácticos desde la experiencia e historias de otros pacientes. El Clinical Informatics Group del centro médico de la Unversidad de Leiden ha encontrado que en pacientes con cáncer de mama la manera de acceder a esas historias es esencial en la percepción de la información recibida y su satisfacción.1


Siguiendo la moda de crear aplicaciones para móviles en relación con cualquier software o servicio web, la Mayo Clinic a presentado un buscador de síntomas para el iPhone que busca orientar a los pacientes hacia las patologías que más frecuentemente presentan la sintomatología señalada. Asimismo incluye enlaces a contenidos de MayoClinic.com donde ampliar información. Un movimiento muy bien medido para lograr una cuota del mercado tecnológico y por ende más moderno de forma que se utiliza el prestigio de la institución para atraer nuevos pacientes.


Por último un interesante artículo de "The Seamless Enterprise" sobre la tendencia predominante en el sector de la eSalud hacia sistemas sin cables o tecnología Wireless. Contiene numerosas referencias a interesantes charlas y publicaciones al respecto a las que conviene echar un ojo aunque sea por encima.2

Surge la profesión eHealth y Salud 2.0

El Hospital Sant Joan de Deu ha creado el que será el primer cargo de Director de eHealth y Salud2.0 en el Sistema Nacional de Salud. Este centro universitario ya había mostrado su faceta innovadora en este ámbito con la implantación de nuevas TIC en procesos de gestión y de promoción (web interactiva, uso de redes sociales, telemedicina...). A partir de ahora contará con uno de nuestros compañeros blogosféricos para ocuparse de la gestión de todo lo relacionado con la dimensión digital del hospital.

Jorge Juan Fernandez (saludygestión.com) deja la consultoría para integrarse de lleno en la actividad de un hospital; pero promete en su nota de despedida seguir actualizando el blog que tanto hemos leído en los últimos tiempos con todo lo nuevo que le queda por aprender, aunque eso sí, ahora desde el lado de la práctica diaria. Sin duda una aventura apasionante que tal vez sirva de guía para quienes vayan incorporándose al creciente mercado de la eSalud.

En pocos años la Medicina 2.0 ha pasado de ocupar un pequeño rincón de la Web a ser reconocida como motor de cambio de nuestros sistemas de salud. La mejor prueba de ello es la incorporación de especialistas en comunicación y gestión de contenidos digitales al Sistema Nacional de Salud.

Enhorabuena a Jorge por haber aceptado ser pionero en este puesto y gracias al Hospital Sant Joan de Deu por haber entendido lo que se viene reclamando desde hace años, una Sanidad moderna que sepa abrir sus puertas a la innovación para ganar transparencia y mejorar la visión tanto de médicos como de pacientes.

¿Echamos unas partidas?

Durante el evento de Salud 2.0 hice referencia a la mentalidad hacker aplicada a la Medicina. Los ingenieros de la Universidad Rutgers han tomado este concepto de forma literal y han hackeado una Play Station 3. El objetivo, ayudar a jóvenes que sufren parálisis cerebral a mejorar sus funciones motoras manuales.

El sistema ideado ha utilizado una PS3, un guante ya comercializado y un software especialmente diseñado para llevar a cabo un entrenamiento rutinario específico dirigido a la mejora de la velocidad y rango de movimientos de los dedos. Muy al estilo del programa llevado a cabo por el Hospital Infantil de Boston en niños con autismo para enseñarles a controlar sus impulsos y a luchar contra su temperamento agresivo durante la adolescencia.

Para poner a prueba el invento, los ingenieros del Instituto de Tele-Rehabilitación trabajaron con clínicos de la Indiana University School of Medicine quienes reclutaron pacientes para un estudio de seguimiento a 10 meses. Durante este tiempo y a través de Internet, los investigadores pudieron seguir la progresión de los participantes evaluando la eficacia del proyecto.

En los tres jóvenes hacía más de una década desde sus ictus perinatales y por lo tanto se ha demostrado que las mejoras eran posibles aun habiendo pasado este tiempo. Meredith Golomb, profesora asociada de neurología en la Indiana University School of Medicine recalcó que "el sistema de rehabilitación virtual les hizo ejercitarse sin importar cual fuera el grado de movimientos que pudieran hacer, y los tres mostraron mejoras significativas en la función manual".

Ya hemos visto como los videojuegos online pueden ser útiles en el estudio de los comportamientos psicosociales y también su valor terapéutico en el autismo. Además sabemos que cada vez más las mujeres y la población adulta se acercan al entretenimiento digital y a programas como Second Life, lo que ha permitido crear juegos dirigidos a la educación sanitaria online. ¿está el futuro de la prevención en las consolas? o dando un paso más ¿está el futuro de las consolas en el desarrollo de juegos educativos?

Propiedad intelectual y Genética

No he visto, al menos en nuestro entorno, mucha repercusión de la que creo que es la noticia sobre genética más importante de los últimos años. Y no sólo eso, tal vez sea el golpe más duro a las farmacéuticas en el ámbito de los fármacos personalizados y de la terapia génica. ¿Estoy exagerando?

Por primera vez un juez sienta precedente sobre la propiedad intelectual del genoma humano y aunque haya sido un juez neoyorkino, la sentencia es clara los genes no son patentables. De momento se refiere a una demanda presentada contra Myriad Genetics a raíz del descubrimiento y posterior patentado de los genes BRCA1 y 2 vinculados al cáncer de mama y de ovario. Sin embargo, sin ser todavía una sentencia firme sienta un importante precedente por el que vienen litigando cientos de asociaciones.

El juez entiende lo que cualquiera con dos dedos de frente, humanidad y un poco de sentido común hubiera comprendido; el genoma humano es un bien común y el hecho de descubrirlo no implica que pueda ser patentado, el código sobre el que estamos construidos seguirá siendo abierto. La avaricia no conoce límites, ya se ha iniciado una carrera al más puro estilo de la Guerra Fría para patentar cuanto antes el mayor número posible de genes, con la idea de poder desarrollar en exclusiva fármacos dirigidos a modificar su actividad.

Y es que el 20% de los genes conocidos están protegidos por patentes, casi 2000 licencias de exclusividad que permiten a los poseedores desarrollar pruebas diagnósticas, tratamientos personalizados y test genéticos en forma de monopolio; esto ralentiza la investigación e impide una competencia justa en el mercado.

Para que os hagáis una idea Myriad Genetics es hoy por hoy la única empresa en todo el mundo que puede realizar análisis genéticos sobre BRCA1 y 2, lo que le permite inflar los precios de forma desorbitada haciendo que una prueba de menos de 1000$ cueste 3500$. Un simple estudio como este podría identificar de forma precoz a las mujeres que más se podrían beneficiar de programas de prevención.

Algo similar ocurre con la hepatitis C, los propietarios de la patente del genoma del virus causante piden millones a los investigadores que quieran hacer uso de su información, es por ello que muchos de estos científicos derivan su trabajo hacia enfermedades que requieren menos recursos económicos para poder ser investigadas. Y así también con la gripe, la hemofilia y hasta 20 enfermedades más.

En concreto el juez ha sido firme en el sentido de que "la purificación de un producto natural, sin más, no puede transformarse en una patente. Y como el ADN aislado no es diferente del ADN en estado natural, no es patentable”. Esto no modifica el hecho de que las compañías puedan patentar los test o los fármacos específicos que hayan inventado, sólo aplica la visión del Science Commons.

El espíritu de la ciencia colectiva aumenta las posibilidades que tenemos de mejorar la humanidad, estaría bien que comenzáramos a pensar más allá de nuestro propio beneficio; pensar como especie, como unidad biológica. Eliminando barreras innecesarias como la patente de pedazos de nosotros mismos lograremos un progreso científico rápido y ético.

Autismo, todo un mundo

Pasable «El autismo es un Mundo»; Geraldine Wurzburg (2004).

Con la excusa del Día Mundial del Autismo que se celebra hoy 2 de abril quería traeros este documental sobre una joven autista que fue considerada durante 13 años como retrasada. Sin embargo a través de un teclado y un sintetizador de voz, con la ayuda de un equipo que la atiende las 24 horas ha logrado expresar sus sentimientos, iniciar una carrera universitaria y demostrarle a quienes le rodean que es capaz.

Yo quiero a alguien con autismo Durante años se pensó que la gran mayoría de los autistas tenían un intelecto limitado y una consciencia difusa. Sin embargo gracias al esfuerzo de las familias, los cuidadores, los propios autistas y a quienes les apoyaron hoy conocemos algo más sobre el espectro autista que engloba desde el TDAH al autismo.

Además este año hemos conocido la decisión de The Lancet de retractarse en la publicación del polémico artículo "Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children" que algunos irresponsables han venido utilizando como bandera del movimiento antivacuna.

La inclusión, participacion, educación o el acceso al mercado laboral son insuficientes. Las personas autistas lo van a ser toda la vida y muchas veces nos olvidamos de los adultos y también de los que trabajan con ellos"

-- Jesús Sánchez Moreno CREPI

La dificultad de los autistas para entender el mundo radica en sus problemas para comprender reglas sociales, su dificultad para afrontar cambios y para mantener la atención. Pese a ello, cuando se logra captar su atención se muestran muy receptivos y con apoyo constante pueden lograr controlar en gran medida los episodios de evasión. Y es que cinco millones de autistas son un mundo.

Si os interesa el tema, ya lo hemos tratado en otros artículos:

También es de lectura obligada para profundizar más en este mundo el blog "Mi ángel sin voz" de una madre que además de hacer un relato pormenorizado del caso de su hijo nos trae noticias, opiniones y novedades acerca de esta patología. Podrás encontrar una gran cantidad de recursos online sobre autismo en Autismo A-Z un blog en forma de directorio.

En La 2 han emitido varios documentales sobre el autismo en el programa «La noche temática», con una sencilla búsqueda en Google podréis encontrar para verlo online cualquiera de los que no os he colgado hoy aquí. Si quieres descargarlo hazlo pulsando este enlace.