Hay muchos ejemplos del uso que hace la industria alimentaria de las sociedades científicas. Porque cuando una madre va al supermercado y ve unas galletas (Dinosaurus) con el logotipo de la Asociación Española de Pediatría es lógico que las compre pensando que son mejores que las que no lo tienen. Y por qué no, tal vez también un poco de bollería industrial (Bollycao), al fin y al cabo, si tiene el sello de la Sociedad Española de Dietética y Ciencias de la Alimentación tampoco sera tan desequilibrada.

Por supuesto, se trata de un mal global, así hace poco los pediatras chilenos recibían la agenda 2016 editada por su Sociedad Chilena de Pediatría, con una publicidad de refrescos (Coca-Cola) que ha despertado un malestar plasmado en las más de 300 firmas que piden a dicha organización que elimine sus vínculos con la multinacional, algo que también le sucedió a la SEMFyC.

Agenda q la @sochipe, Soc Científica preocupada del bienestar de los niños en Chile, reparte a sus socios pic.twitter.com/CNJf9MRfzK

— JotaEle Zúñiga (@cotipi) 19 février 2016

Desde el punto de vista de la Deontología médica parece más que cuestionable facilitar estas técnicas de publicidad subliminal o asociativa. Ejemplos hay muchos y la Comisión Central de Deontología de la OMC declara que "no es deontológico hacer publicidad engañosa encubierta o promoción de un producto sin suficiente soporte científico o con información insuficiente del mismo".

Acto seguido, la Asociación Española de Pediatría apostilla que no avala, sino que colabora. [ironía] Porque tirando de diccionario comprometerse con alguien a hacer algo o trabajar en conjunto para hacerlo, son conceptos muy distintos [/ironía]. Además de equiparar el aporte calórico del desayuno con el de la merienda, en contra de lo que dicta el Manual práctico de Nutrición en Pediatría editado por la AEP.

¿Qué dice ese manual de Nutrición Pediátrica sobre las galletas? (pdf)

• se recomienda [...] suprimir paulatinamente alimentos con exceso de contenido energético, ricos en grasas e hidratos de carbono (galletas, caramelos, chucherías, chicles, bollería industrial, embutidos, entre otros)
• galletas, dulces, helados, frutos secos, chocolates, etc. [..] suelen tener bajo valor nutritivo y alto valor calórico, favoreciendo la obesidad, la caries y los malos hábitos dietéticos.
• proporcionar una amplia variedad de alimentos densos en nutrientes, como frutas y verduras, en vez de con alta densidad calórica y pobres en nutrientes como “snacks” salados, helados, comida frita, galletas y bebidas azucaradas.
• la distribución dietética recomendada a lo largo del día debe ser del 25% en el desayuno, [...] 15% en la merienda

¿Y qué dicen los expertos?

Si, como parece obvio, consideramos expertos a los nutricionistas, no cabe mucha duda. Hay que recordar que fue la denuncia de Julio Basulto (@JulioBasulto_DN) la que encendió este debate, que ha llevado a que toda la blogosfera de dietética y nutrición una su voz en contra.

La OMC advierte que es grave promocionar la venta de "productos que podrían ser incluso perjudiciales, como las clásicas galletas que contienen cantidades importantes de azúcar".

Si nos vamos a la OMS que recomienda una dieta con menos de 10% de calorías procedentes de azúcares, entenderemos que unas galletas con un 21% son bastante desequilibradas. La bollería (y sí, las galletas son bollería) deben ser un elemento ocasional de nuestra dieta según la pirámide nutricional.

Pero si buscamos bibliografía científica, no es difícil encontrar artículos sobre el pobre valor nutricional de alimentos con más del 20% de azúcares, sobre las estrategias que usa la industria alimentaria en España para aprovecharse de este tipo de acuerdos (no nos olvidemos de los cereales, el Bollycao, la Coca-Cola, etc.), meta análisis de ensayos clínicos y estudios de cohortes que relacionan claramente obesidad e ingesta de azúcares, estudios en todo España que dejan patente las consecuencias del exceso de consumo de galletas y demás bollería

En lo legal, también nos topamos con un terreno bastante resbaladizo. Con medio pie en la Ley de Competencia Desleal al usar tácticas que crean confusión y son “susceptibles de afectar al comportamiento económico de los consumidores”. Y el otro medio bordeando la Ley de Seguridad Alimentaria y Nutrición que sólo permite este tipo de avales (llámalo colaboración), cuando el dinero revierta en “actividades que favorezcan la salud”.

Como cierre, las palabras del Dr. Rodriguez Sendín Rodríguez Sendín: "nos parece deplorable que entidades médicas pongan su logo para dar un marchamo de calidad a productos como galletas o salchichas".

Ya tenemos, recién salidas del horno, las nuevas recomendaciones de Reanimación Cardiopulmonar que se actualizan cada 5 años. Y como siempre, aunque ya sabíamos que no se esperaban grandes cambios respecto a las viejas recomendaciones, existen matices para esta nueva versión.

RCP básica del adulto

· Insistir en la importancia de los testigos para reconocer como situación de parada cardiorrespiratoria para activar a los servicios de emergencia, iniciar maniobras de RCP de calidad  y usar un desfibrilador externo automatizado (DEA) a la espera de la atención sanitaria especializada.

· Potenciar al operador telefónico como actor en el diagnóstico y dirección de las maniobras de RCP, así como a la hora de localizar un DEA (su uso en los primeros 3-5 minutos puede lograr supervivencias del 50-70%).

· Enfatizar en la importancia de una RCP de alta calidad y la ventaja de combinar compresiones torácicas con ventilaciones de rescate frente al método “sólo manos”, si bien este es un método válido para personal que no esté formado o cuando no sea posible administrar las ventilaciones.

· Las compresiones deberían comprimir entre 5 y 6 cm el pecho del paciente, con una frecuencia de 100-120 compresiones por minuto y minimizando las paradas a menos de 10 segundos para administrar ventilaciones.

RCP avanzada del adulto

·  Mayor énfasis en el uso de capnografía para monitorización de la posición del tubo endotraqueal, se mantiene la recomendación del uso de parches autoadhesivos para desfibrilar con interrupciones de menos de 5 segundos.

· Los dispositivos mecánicos de compresiones torácicas no se recomiendan de forma rutinaria, pero se consideran “alternativa razonable” en algunas circunstancias.

· Se reconoce el papel de la ecografía periparada para identificar causas reversibles de parada y se plantea la utilidad de las técnicas de soporte vital extracorpóreo en pacientes seleccionados.

· No hay cambios en las recomendaciones de fármacos, pero se abre mayor debate sobre su papel para lograr mejores resultados.

RCP básica pediátrica

· La secuencia de RCP del adulto puede utilizarse con seguridad en niños que no responden y no respiran con normalidad. Es mejor aplicar la secuencia del adulto que no hacer nada.

· La profundidad de las compresiones torácicas en niños debería ser de al menos un tercio del diámetro torácico anteroposterior (para lactantes 4 cm, para niños 5 cm). Las ventilaciones de rescate serán de 1 segundo, para igualarlas a las del adulto.

· Se insiste en la práctica de administrar 5 ventilaciones de rescate antes de iniciar compresiones torácicas a diferencia del adulto y realizar 1 minuto de RCP con ritmo15:2 antes de llamar a emergencias en caso de que no haya respuesta y no sea posible hacerlo por un tercer rescatador.

RCP en el paritorio

· Introducción del término “soporte de transición” para reconocer las situaciones en las que el recién nacido en paritorio precisa intervenciones para el proceso de transición postnatal sin ser estas intervenciones para restaurar funciones vitales.

· Pinzamiento del cordón umbilical demorado al menos un minuto en recién nacidos sin compromiso (tanto a término como pretérmino).

· Se refuerza la importancia de mantener una temperatura entre 36,5 y 37,5ºC para los recién nacidos sin asfixia. Tras el parto, durante el ingreso y su estabilización.

· Meconio: la intubación sistemática no está justificada y debería realizarse únicamente  ante la sospecha de obstrucción traqueal. No debe demorarse el inicio de la ventilación dentro del primer minuto de vida.

· En los prematuros debería usarse inicialmente aire o bien oxígeno a concentraciones bajas (máximo 30%) y ascenderla guiándose por la pulsioximetría.

Se incluyen además un capítulo específico para cuidados tras la resucitación y una sección de primeros auxilios.

| Guías ERC para resucitación 2015

DosisPedia

por Aitor Guitarte

4,5/5

Los que nos dedicamos a la Pediatría recibimos a diario alguna llamada de un colega (generalmente de cirugía, traumatología u ORL) preguntando por las dosis ajustadas por peso o edad de determinado fármaco. En estas situaciones acabas haciendo equilibrios para sujetar la calculadora, el Medimecum® y el teléfono al mismo tiempo. Y qué residente de Pediatría no se ha descubierto a si mismo buscando a horas intempestivas las dosis exactas de "ese" medicamento que hace dos años que no había usado.

Para alivio de todos vosotros os traigo DosisPedia:

Todo lo bueno de Pediamecum y tu calculadora juntos en una sola aplicación que puede sacarte de bastantes apuros. Contiene no solo las dosis habituales, si no también una calculadora integrada en cada principio activo, que permite el cálculo automático de dosis sólo con deslizar el dedo por la barra para ajustar el peso. Permite buscar por grupos de fármacos, por enfermedades y por medicamentos (también por nombres comerciales).

Por ponerle una pega, diría que falta la posibilidad de marcar, para un acceso en una sola pulsación, aquellos medicamentos que más usemos. Y si bien el número de fármacos disponibles es alto, se echan de menos los relacionados con los cuidados intensivos como la aminas vasoactivas o los sueros de manitol.

Una aplicación imprescindible y que podemos instalar de forma gratuita en dispositivos Apple y Android por igual, siendo bastante ligera (7,88 MB instalada) y de respuesta rápida.

descárgate la aplicación; gratuita.

Transplante de médula

por Aitor Guitarte

Nació como un cuento-guía para niños en la unidad de Onco-Hematología pediátrica del H. Niño Jesús, y gracias a la Fundación Atresmedia y el trabajo de la agencia Mr. Garamond se ha hecho aplicación móvil. El objetivo es proporcionar explicaciones sencillas que permitan a los niños que van a ser sometidos a un transplante de médula ósea qué es y cómo funciona el proceso.

Tiene tres secciones, la primera nos permite leer el cuento original Me van a hacer un transplante, con ilustraciones de Soledad Maestre. Una segunda pestaña nos lleva a una versión en vídeo de dicho cuento. Finalmente disponemos de tres juegos de la mano de Gametopia para dibujar, emular el clásico juego rompeladrillos Arkanoid mientras erradicamos virus usando una supermascarilla o ejercitar nuestra memoria recordado series de diferentes tipos de células

Una aplicación esencial para prescribir a los pacientes que se mueve en la delgada línea entre la jueguización y la divulgación sanitaria.

Cuerdas (2013), Pedro Solís.

La vida de María en el colegio dará un vuelco con la llegada de un nuevo compañero. Juntos vivirán una entrañable historia de amistad.

El director de este cortometraje, Pedro Solís, recibió un cabezón de los Goya 2014 a la mejor película de su categoría. Y es que la historia, narrada en 10 minutos, guarda una innumerable cantidad de momentos en los que la amistad prevalece entre estos dos "niños raros", llenando la pantalla de ilusión.

Detrás de la película, está la historia, vivida en primera persona por el director y por miles de familias que tienen a su cargo a niños afectos por una Parálisis Cerebral Infantil (PCI).

|+ info: ¿Qué es la PCI? (ASPACE); Guía sobre PCI (pdf) (AEPED).

muertes por rotavirus en menores de 5 años (2008)

Con la reciente publicación en Journal of Clinical Investigation de la creación de un arroz transgénico que ayudaría a prevenir y combatir las diarreas por Rotavirus, se pone una vez más en valor la utilidad de la biotecnología para crear alimentos que no sólo nos nutran, si no que también puedan mantener la salud.

Siendo el Rotavirus una de las primeras causas de muerte infantil en los países pobres, y su vacuna una de las más caras que existe actualmente, la creación de este arroz transgénico (MucoRice) ha levantado grandes expectativas. En esencia, se trata de un arroz que en vez de sintetizar algunas de sus proteínas habituales se centra en crear anticuerpos específicos contra el Rotavirus, que posteriormente podemos ingerir creando una inmunidad pasiva y siendo también útil en el tratamiento de la infección.

Aunque el estudio se ha desarrollado en ratones, existen varios aspectos que invitan al optimismo. Para empezar se trata de un alimento ampliamente distribuido por todo el mundo. En segundo lugar, puede soportar condiciones de transporte normales sin perder su efectividad. Y además, los anticuerpos no pierden su eficacia a pesar hervir el arroz durante 30 minutos. Por último, tanto a nivel de lesiones del intestino, como reduciendo el número de virus el MucoRice ha demostrado su valor.

Esperaremos a los ensayos en humanos, porque como dicen los autores, ya está listo para su producción a bajo coste. Habrá que ver si los juegos de patentes no retrasan y encarecen el producto hasta tal punto que lo hagan inaccesible a la población de los países que sigue muriendo.

| doi:10.1172/JCI70266

Últimamente los debates entorno a las prendas inteligentes están en el olvido por la irrupción de las Google Glass y los relojes de última generación. Sin embargo en el ámbito de la eSalud se sigue investigando para que la tecnología textil se integre en nuestro día a día, como un espía que alerte de posibles riesgos.

Un ejemplo son las famosas camisetas que evalúan constantes vitales y ritmo cardíaco. Pero también los más pequeños se han podido aprovechar de las ventajas que proporciona la incorporación de sensores en la ropa, por ejemplo con los famosos sistemas para el tratamiento de la enuresis nocturna como el Pipi-Stop™. De modo que los pañales pueden llegar a tener un mejor futuro tecnológico que las Google Glass o el iWatch.

Ahora, la empresa Pixie Scientific anuncia que ha creado los pañales inteligentes, capaces de detectar infecciones de orina, alteraciones renales, deshidratación e incluso diabetes. Pero ¿qué hace a estos pañales tan inteligentes? un pequeño parche en la parte delantera del pañal con diferentes reactivos que al entrar en contacto con el pis del bebé cambian su color en función de los componentes que detecten. Esta es la misma herramienta que utilizamos al realizar las tiras reactivas de orina. Finalmente los padres harían una foto con su smartphone para su análisis mediante un algoritmo en la nube, recibiendo los resultados al poco tiempo.

Aunque se trata de una idea admirable, una vez más nos queda la duda sobre la utilidad clínica de este tipo de sistemas. En primer, lugar la forma en la que la orina entra en contacto con los reactivos es absolutamente inadecuada ya que la orina se contaminará con las bacterias de la piel y de las cacas del bebé dando resultados falsos. En segundo lugar el análisis indiscriminado es inútil, probablemente llevará a un incremento de visitas al pediatra y de la ansiedad de los padres.

Por ahora, no llega más allá de curiosidad sin base científica, ni siquiera existe un nicho de utilidad consistente. Pero los creadores (entre los cuales, por supuesto no hay ningún pediatra) prometen utilizar parte del dinero recaudado para realizar un estudio hospitalario, aunque mucho me temo que el propósito no es más que conseguir el visto bueno de la FDA para su comercialización, no demostrar su utilidad.

Cromosoma Cinco, María Ripoll y Lisa Pram

Andrea es una hermosa niña que nació prematura y algo diferente. Durante el periodo de más de un año en el que sus padres estuvieron buscando un diagnóstico, la madre ha escrito un pequeño diario con textos, dibujos y fotografías de su día a día. Tomando ese diario como hilo conductor, el documental "Cromosoma Cinco" nos sumerge en una historia sobre la aceptación de la enfermedad y el cambio de actitud ante la vida.

La enfermedad del Cri du Chat (Maullido de Gato), técnicamente conocida como Síndrome 5p- por la deleción de material genético en el brazo corto del cromosoma cinco, fue descrita en primer lugar por el Dr. Lejeune en 1963. Unos años antes, este médico francés ya había descubierto la causa del Síndrome de Down, mucho más frecuente que el Cri du Chat ya que este último sólo afecta a 1 de cada 50000 nacidos vivos.

El curioso nombre del síndrome viene dado por el llanto agudo, similar al maullido de un gato, que emiten estos niños desde su nacimiento, debido a una hipoplasia de laringe y que suele asociarse con bajo peso al nacer además de diferentes grados de discapacidad intelectual.

La ausencia de tratamientos farmacológicos, no significa que no pueda hacerse nada para mejorar la situación de los pacientes, ya que se ha demostrado que la estimulación precoz y un entorno familiar capacitado para favorecer su educación, pueden ser grandes aliados a la hora de reducir el impacto de la discapacidad intelectual y sus dificultades de comunicación.

| cromosomacinco.com, ver documental completo en RTVE.es

Diego-san es un extraño e inquietante bebé-robot. Especialmente diseñado para imitar expresiones humanas y permitir estudiar el desarrollo cognitivo. Pero es que lo han hecho tan, tan realista que han caído de lleno en el fenómeno del Valle Inexplicable. Una teoría que explica esa sensación inquietante que sentimos al ver este u otros robots humanoides.

Por ahora sólo es un prototipo, un poco crecidito de un niño de 1 año con 1,30 metros y 30kg de peso. Y aunque se sale un poco de las Curvas de Percentiles, no cabe duda de su habilidad para copiar caras humanas, que finalmente sea útil para la Ciencia, ya lo veremos.

| un invento de la UCSD

Del departamento de noticias-serias-que-parecen-broma:

Cada año cerca de 13.000 niños sufren heridas por caídas de televisores, con una muerte cada tres semanas

A pesar de que las nuevas televisiones son más ligeras que las antiguas TV de tubo, sufren creciendo más y más. Su mayor tamaño las hace a menudo inestables, de modo que si no están bien sujetas a la pared producen tantos accidentes como sus versiones antiguas.

Y es que merece la pena recordar que los accidentes son la principal causa de muerte en población infantil en nuestro medio. Y en casa es donde más accidentes se producen, sobre todo entre niños menores de cinco años y ancianos. Caídas, intoxicaciones y quemaduras están en primer lugar. En este como en muchos otros temas, no se trata de crear alarmismo si no conciencia social para evitar muertes prevenibles.

podéis leer todo el reportaje, con total seguridad desde vuestro ordenador, en Futurity

Belén Rueda nos narra una preciosa versión reinventada del clásico cuento de «La Bella Durmiente». Porque contra la pobreza, todo cuenta.

A día de hoy uno de cada cuatro niños en España es pobre, esta iniciativa de Save The Children pretende que la pobreza infantil sea historia. Y para eso tu colaboración es esencial, puedes hacer un donativo a través de la Obra Social "La Caixa". Un magnífico regalo para estas fechas.

❤ Este artículo colabora a través de Bloguzz con una donación de 8 €

Uno de los problemas a los que nos enfrentamos con la creciente infoxicación es la dificultad para encontrar contenidos relevantes de una especialidad médica concreta, teniendo que buscarla a través de herramientas que, en el mejor de los casos, nos darán información demasiado general.

Con la intención de hacer de Internet un sitio más amable en el que encontrar contenidos relevantes, están naciendo numerosos buscadores especializados en temas de salud. Ahora son los Pediatras y los padres quienes estrenan un nuevo buscador específico sobre los cuidados y las patologías del niño.

Pediaclic, al igual que nuestro buscador de recursos sanitarios, utiliza los motores de búsqueda personalizados de Google para mostrar resultados relevantes y de calidad sobre salud infantojuvenil. Aunque de momento se trate de una versión beta (la definitiva llegará tras el verano) ya podemos utilizar el buscador, que recoge información de un buen número de sitios revisados por un nutrido grupo de médicos, enfermeras y documentalistas.

Cuando realicemos la búsqueda, podremos filtrar los resultados según lo que nos interese: revistas pediátricas, blogs, GPCs, recursos para padres, preguntas clínicas... Los recursos incluídos en el buscador están en español y se puede acceder a todos ellos sin necesidad de registros ni pagos de ningún tipo.

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Los padres primerizos, principalmente madres, declaran pasar más tiempo en Facebook tras el parto. En concreto un 44% de las madres entrevistadas para un reciente estudio publicado en Family Relations afirma pasar más horas en las redes sociales desde que dieron a luz.

De los resultados se deriva que para una mejor adaptación durante los primeros días de tener un bebé las madres prefieren tener a un buen número de sus familiares en Facebook, mientras que para los padres es más importante quedar con sus amigos de Facebook en la Vida Real™.

Dentro de un estudio sociológico a mayor escala sobre la transición a la paternidad se realizaron encuestas sobre el uso de Facebook y la satisfacción parental. Según los autores, que sólo un 27% de los encuestados manifestase pasar menos tiempo en Facebook, fue algo sorprendente dado el nivel de estrés al que están sometidos. Parece que las madres utilizan sus amistades en Facebook como una red de apoyo durante el período de la baja materna y los cambios que están sufriendo.

La actividad más frecuente es la subida de fotos de los bebés. Todos indicaron que recibir «me gusta» y comentarios les hace sentirse más satisfechos de su papel como padres. De todas formas, para las madres, una mayor actividad en Facebook que ha relacionado con un nivel de estrés más elevado, parece que la interpretación más acertada es que las madres más estresadas necesitan buscar mayor apoyo en las redes sociales.

De modo que Facebook podría ser una buena herramienta para los médicos obstetras y pediatras para ofrecer herramientas de apoyo a los padres primerizos ya que parece que es el primer lugar donde van a buscarlo hoy en día.

New Parents' Facebook Use at the Transition to Parenthood Mitchell K. Bartholomew, Sarah J. Schoppe-Sullivan, Michael Glassman, Claire M. Kamp Dush1, Jason M. Sullivan. Family Relations 61:3 pages 455–469, July 2012; Article first published online: 1 JUN 2012 DOI: 10.1111/j.1741-3729.2012.00708.x #

La joven startup, fundada en el seno del laboratorio de microscopía de la Universidad de California (Berkeley), se ha marcado el objetivo de conseguir convertir los teléfonos móviles inteligentes en microscopios portátiles. Por ahora han desarrollado soluciones para otoscopios, oftalmoscopia, frotis sanguíneos y fibroscopios.

Parece que el sueño del Nobel Muhammad Yunus sobre la mHealth ha dado un nuevo paso para hacerse realidad, porque CellScope acaba de recibir una inversión de un millón de dólares para llevar a cabo su proyecto.

La apuesta por la telemedicina es clara, el microscopio de CellScope permite subir las imágenes a un servidor seguro y enviarlas a un médico que las valore a distancia. Especialmente pensado para padres que quieren ahorrarse un desplazamiento a urgencias por un dolor de oído o para atención de pacientes en el ámbito rural.

...te hace más fuerte.

El éxito viral del mes desde el Seattle Children's Hospital, donde cada día hacen suya esa máxima para devolver la vida a sus pequeños pacientes. Una gran iniciativa que nos recuerda que el buen humor también cura. La canción es Stronger - Kelly Clarkson.

La Fundación Irene Megías contra la Meningitis ha desarrollado una aplicación gratuita para la educación sanitaria sobre la meningitis. Se trata de una app para smartphones orientada a pacientes que incluye una guía para ayudar a la detección precoz de los casos de meningitis.

La aplicación se basa en un listado de síntomas frecuentes en la meningitis y añade dos niveles de alerta, amarillo para síntomas precoces (con tres o más hay que acudir al médico) y rojo para síntomas muy serios que requieren atención médica urgente. Algunos de los síntomas vienen acompañados por vídeos para facilitar su identificación.

Los síntomas incluidos son fiebre y/o vómitos, dolor intenso de cabeza, dolor muscular y de articulaciones, manos y pies fríos, color anormal de la piel, respiración agitada o rápida, rigidez del cuello, fotofobia, erupción de manchas rojas, somnolencia, confusión o delirios, desvanecimiento o espasmos. Además hay recomendaciones sobre las diferencias cuando la meningitis se da en bebés.

Por último, la aplicación incluye un servicio basado en Google Maps para localizar el trayecto al hospital más cercano en caso de necesitarlo.

Disponible para Android y para iOS. Gratuita

El Síndrome Down es la causa más frecuente de discapacidad cognitiva psíquica genética. Y como tal, tiene una gran relevancia social que se refleja por su gran presencia online. Vamos a repasar algunos de los recursos más interesantes sobre el Síndrome Down que podemos encontrarnos en Internet:

# Blogs

Diario de una Chica con Síndrome Down en el que los padres de Teresa nos cuentan anécdotas familiares, noticias sobre esta patología y también los prejuicios a los que se tienen que enfrentar las familias, aunque sean bienintencionados en la mayoría de ocasiones.

"Esta vez somos padres primerizos de una familia numerosa. Teresa dentro de dos meses cumple su primer año de vida. Y es ahora cuando somos totalmente conscientes de su discapacidad."

El blog de Anna con toda la actualidad y los enlaces de interés sobre el Síndrome Down, tanto en publicaciones de papel como digitales. Un blog muy activo y muy interesante para estar al día de iniciativas en favor de la integración.

"según mi papá ni “soy Down”, dice que yo soy Anna, ni los niños que no tienen este síndrome son “normales”, porque me imagino que si no, yo no lo sería, ¡pero si os digo la verdad aún no entiendo exactamente estas diferencias!"

Papá de una niña con Síndrome de Down es el blog de Iñigo Alli, padre de Inés y promotor del reciente congreso Síndrome UP en Pamplona. En su blog nos cuenta sus reflexiones y preocupaciones sobre el futuro que le espera a su hija.

"Inés jugaba con el papel que envolvía sus regalos. Sus hermanos no dejaban de gritar y reír. Los Reyes Magos habían visitado su casa esa noche. No pude dejar de mirar a Inés. “Su felicidad no tiene nada que ver con su síndrome de Down… qué digo Down… mi hija es UP”…"

Al final nada es para tanto es donde Mariano Oto, otro de los promotores de la idea del Síndrome UP nos comenta en primera persona la experiencia de cuidar un hijo con Síndrome Down y de la lucha diaria que ello les supone.

"¡Javier empezará el cole con los niños de su edad en septiembre!: al final nada es para tanto... pero no deseo a nadie el sufrimiento de estos últimos meses y lo peor es que me temo que esta pelea tendremos que volver a librarla todos los años de la vida de Javier"

Síndrome de Down en México es el eje virtual para todos los pacientes y familiares con trisomía 21 en los estados mexicanos. Contiene no sólo actualidad y opinión, también asociaciones de pacientes y una recopilación de páginas web.

Down TV aunque no es propiamente un blog me parece interesante de cara a encontrar contenidos audiovisuales sobre el síndrome de Down. Como por ejemplo este Let us in:

# Twitter

@DownEspana
@ATRUSID
@sindromedown
@corpdown
@ProyTrisomia21
@FUNDOWNCARIBE
@bloguerosSD
@Angeles_SDown
@Down21
@sindrome_UP

# Facebook

• Tengo Síndrome Down
• Motxila 21
• Down Berri
• Down Arcoíris
• No tan distintos
• Movimiento DOWN
• El Gran Sebastián
• Proyecto Social Síndrome UP
• Fundación Síndrome Down

Hoy, 21 de marzo, es el día de las personas con Síndrome Down, una discapacidad intelectual producida por una trisomía del cromosoma 21 que afecta a más de 30000 personas en España. Por ello vamos a dedicarle este día a unos cuantos artículos acerca de esta enfermedad, para seguir luchando contra los estigmas y en favor de la integración.

Y precisamente eso, lograr la integración de las personas con trisomía 21 es lo que buscan Noél Lang y Rodrigo García a través de Downtown.

Empezó como una viñeta semanal online a través de la página en facebook de DowntownComic, y ha terminado por ser un libro recientemente presentado, cargado de viñetas con una gran carga positiva. La idea era y sigue siendo mostrar al mundo cómo es la vida de un grupo de personas afectadas por este síndrome.

Blo y su novia Bibi, Miguelote, Ruth y Benjamín protagonizan una serie de viñetas en las que se cuentan de un modo desenfadado las ocurrencias de este grupo inspirado en el día a día de Pablo, el tío de uno de los autores.

Pero mejor, que se presenten ellos mismos:

Este blog no suele contener impresiones personales, pero cumpliendo con la iniciativa Mírame, Diferénciate voy a contaros cual ha sido ese momento de intimidad, esa mirada, que ha conseguido emocionarme.

No era un paciente, no era un amigo, ni siquiera alguien conocido. Era una de esas personas que coinciden en un momento concreto, en un lugar exacto de tu vida y que sin embargo dejan su recuerdo, su mirada, grabada en tu memoria. Ni siquiera recuerdo ya su cara, probablemente él tampoco la mía, pero lo que no podré olvidar son aquellos ojos, aquel abismo.

Yo conocía de oídas parte de su historia, él acababa de saber que yo existía; nos saludamos y empezamos a charlar "o sea que estudias medicina" "sí, este año termino" "pues ya tendrás alguna especialidad pensada" "lo cierto es que no me acabo de decidir, pero todo llegará" "yo de médicos, lamentablemente sé mucho". Y así, apenas dos minutos después de habernos conocido, buscó mi mirada, la encontró y empezó a contarme su historia, la historia de su hijo.

Me habló de cómo su hijo de apenas 5 años empezó a ponerse enfermo, de cómo las fiebres y el cansancio continuado les llevaron al pediatra. Me contó sus visitas, sus analíticas, me habló de los conceptos técnicos. Me explicó el diagnóstico de Leucemia Monocítica Aguda (M5) "mieloperoxidasa negativo, negro sudán negativo, anomalía 11q23" y las complicaciones que empezaron a manifestarse. Me miraba a los ojos, yo asentía y por dentro empezaba a armar mi defensa. Me hablaba y yo sabía hacia dónde iba la conversación, llegaría antes o después, tenía que darme tiempo para encajarlo. Me detalló las visitas al hospital, las carreras a urgencias, el decaimiento. Me enseñó todas sus cartas, los ciclos de quimioterapia, la resistencia del cáncer. Me emocionó recordando sus sentimientos, el avance de la enfermedad y cómo al final llegó la remisión. Me mostró un ápice de alegría y luego volvió al abismo, me contó el final de su historia, de la historia de su hijo. Me habló de la recaída, de un transplante que no llegó a tiempo, de una quimioterapia que no pudo hacer más. Me consiguió trasladar a su casa, a la habitación donde se despidieron de aquel niño al que perdieron. Bajó la mirada.

Pensé que en un momento dado rompería a llorar, romperíamos a llorar. Pero entonces volvió a levantar la cabeza volví a mirarle a los ojos, y no había lágrimas, había una sonrisa "al menos estuvo en casa los últimos días, cuando ya sabíamos que no había nada que se pudiera hacer; estuvo en casa, con su hermana y con nosotros". Y cambió de tema, como si tal cosa, como si no hubiera estado a un paso de caer en ese abismo de su mirada.

El TDAH es el trastorno conductual más frecuente en la edad pediátrica, una alteración de la función neurobiológica con incidencia entre el 5 y el 7% de niños y adolescentes. El diagnóstico a veces resulta complicado porque se basa casi exclusivamente en criterios clínicos, es decir, cómo valora el médico al paciente basándose en su comportamiento en la consulta y sobre todo en la historia aportada por padres, profesores y/o cuidadores.

Existen algunas pruebas que valoran sobre todo la capacidad de atención visual y escalas tanto de valoración profesional como autoreferentes. Pero nada comparable al sistema AULA que utiliza la realidad virtual en 3D para poder estudiar el TDAH en un entorno lo más parecido posible al MundoReal™.

Desarrollado por Nesplora y puesto a punto por la Unidad de Neuropediatría de la Clínica Universidad de Navarra, el programa AULA introduce al paciente en un entorno escolar virtual muy ecológico, es decir, muy parecido a la realidad una clase. La ventaja, además de que facilita la colaboración de lo pacientes pediátricos, es que aporta en poco tiempo una gran cantidad de datos objetivos y cuantificables permitiendo un diagnóstico de certeza con precisión y rapidez. Por el momento se ha probado en 1500 niños y niñas de entre 6 y 16 años.

El software puede instalarse en cualquier versión de Windows XP (o superior) con unos requisitos mínimos bastante modestos para los ordenadores que existen en la actualidad. Aunque es una herramienta que todavía está en estudio, existen buenos estudios que apoyan su uso, la empresa que lo desarrolla os los enviará sin problemas si os ponéis en contacto con ellos.

Los parámetros más interesantes que valora AULA se presentan después de la prueba en un informe personalizado que incluye medidas sobre tendencia a la distracción, actividad motora, atención auditiva y visual. El tiempo aproximado en que se realiza la prueba es de 20 minutos después del cual se elabora el informe.

Cuando el paciente se pone las gafas de realidad virtual con los auriculares, se sumerge en una clase tridimensional en la que estará sentado en la silla junto a otros compañeros y un profesor. Cuando el niño mueve la cabeza los sensores integrados en las gafas responden al movimiento de forma muy realista. Con un pulsador, el paciente tendrá que responder a los impulsos que se le pida, como por ejemplo pulsar el botón cada vez que vea en la pizarra virtual o escuche el número 7; puede ser también al revés, que deba pulsar cuando el estímulo sea diferente. Para poner a prueba la capacidad de atención se incluyen distractores típicos como risas y voces de los otros alumnos.

El entorno es lo suficientemente realista como para que uno de los niños que ha probado el sistema no sólo se distrajese con las risas de sus compañeros virtuales, si no que además intentase interaccionar con ellos hablando. Y es que la valoración auditiva es uno de los fuertes de esta herramienta, que no existía hasta ahora, algo que tiene no sólo implicaciones diagnósticas, también en el tratamiento.