En una era en la que la tecnología, que permite un fácil almacenamiento, actualización, acceso e intercambio de la información sanitaria personal; los siguientes derechos deberían ser obvios e inalienables. Nosotros, el pueblo:
- Tenemos derecho a nuestros propios datos sanitarios
- Tenemos derecho a conocer el origen de cada elemento de los elementos sanitarios
- Tenemos derecho a poseer una copia completa de nuestros datos sanitarios individuales, sin retraso, a un coste mínimo o nulo; si los datos existieran de manera electrónica, deberían estar accesibles de este modo
- Tenemos derecho a compartir nuestros datos sanitarios con otros como creamos oportuno
Estos principios expresan los Derechos Humanos fundamentales así como elementos esenciales de la sanidad participativa, apropiada y de acuerdo a los intereses de cada paciente. Ninguna ley o doctrina debe privar de estos derechos.
Esta es la carta que desde HealthDataRights.org pretenden, tal vez de manera un tanto grandilocuente, presentar como la revolución de la sanidad que asegure el cumplimiento de la Declaración de Derechos Humanos ahora que nos adentramos poco a poco en el camino de la eSalud y la Medicina 2.0.
Y digo grandilocuente porque aunque como iniciativa no está mal, en el ejemplo de España, estas garantías ya existen y están recogidas en los derechos constitucionales de cualquier ciudadano. Tal vez quedaría pendiente la posibilidad del
De modo que veo este movimiento más como una campaña en favor de un cambio en el modelo sanitario actual (sobre todo en los EE.UU.) que como una revolución equiparable a la firma del Tratado de Derechos Humanos.
Por lo tanto apoyo la iniciativa, pero no más allá de un mero acto simbólico que reclama una transición cautelosa pero inmediata hacia un Sistema Sanitario basado en las nuevas tecnologías y una gestión eficiente. Nuestros pacientes merecen más que una declaración de intenciones con cuatro puntos y sin soluciones ni propuestas.
Si queréis apoyar la iniciativa, aunque sólo sea como acto simbólico → http://www.healthdatarights.org/ o simplemente enviando un tweet con la etiqueta #myhealthdata
